Presidenta de la Asociación Española para los Efectos del Tratamientos del Cáncer (AEETC)
Gloria Álvarez Benito (Córdoba, 1963) es doctora en Filología Inglesa e investigadora principal de área del Grupo de Investigación de Lingüística Inglesa Julietta de la Universidad de Sevilla. Nadie como ella sabe lo que significa tener a una hija con cáncer y convivir con los efectos secundarios que generan los tratamientos tras superar la enfermedad. Cuando un terremoto de tal magnitud hace temblar los pilares de la vida, todo son preguntas para una madre. En su afán de hallar las respuestas, creó la asociación que hoy presta apoyo a los niños y a las familias afectadas por esta realidad a menudo olvidada. La asociación desarrolla desde 2014 un proyecto de robótica social que implica a universidades, hospitales, escuelas y centros de investigación de todo el mundo, entre ellos, Honda Research Institute Japan.
El 20 de octubre de 2010 es una fecha que ella y su familia no olvidarán jamás. Unos meses antes observaron que Alba, su hija, de diez años, acudía con demasiada frecuencia al baño y bebía más líquido de lo razonable. Se dio cuenta el padre de Gloria, que como médico observó algo anormal. De modo que le propuso que midiera las ingestas de líquido de su nieta. Hasta ocho litros llegaron a contabilizar en un solo día. «Mi padre me dijo que lo mejor era acudir al endocrino». Tras varias visitas y una larga retahíla de pruebas que no conducían a ningún lado, fue su padre quien le aconsejaba ahora que le hicieran una resonancia magnética para salir de dudas. En la prueba apreciaron una pequeña mancha cerca de la hipófisis, junto al hipotálamo. Los médicos le dijeron que podría ser el origen del problema, pero había que observarlo.
En agosto de 2010, las nuevas resonancias indicaban que el hipotálamo estaba invadido y que la mancha había avanzado. Gloria y Gabriel Amores, su marido, debían tomar una decisión. El siguiente paso era hacerle una biopsia para extraerle un trozo de tejido de aquella cosa alojada en su cerebro. La decisión no era fácil. El problema añadido de aquel tumor era el lugar donde estaba alojado. Llegar hasta el centro del cerebro podría causar problemas mayores e incluso irreversibles. Finalmente, en septiembre de aquel año le realizaron la biopsia en el Hospital Reina Sofía de Córdoba, de donde es toda su familia y donde «se sentía más segura, más acompañada y menos perdida. Teníamos mucho miedo a la biopsia por el riesgo que suponía operar en el cerebro», relata Gloria.
A Alba le practicaron cirugía transesfenoidal (por la nariz) hasta llegar a lo que se denomina la silla turca, un compartimento de huesos con forma de silla de montar donde se encuentra la hipófisis afectada por el tumor del que debían extraer la muestra. El 20 de octubre, mes y medio después de la biopsia, le practicaron una nueva resonancia que diagnosticó que estaba afectada la pineal, la glándula situada encima del diencéfalo encargada de regular los ritmos biológicos del cuerpo. Así que era necesario que Alba comenzara un tratamiento, le aconsejaron los médicos.
«El 20 de octubre lo tengo grabado en mi memoria»
«El 20 de octubre lo tengo grabado en mi memoria. Iba del Hospital Reina Sofía a casa de mis padres después de hacer la resonancia, y en mitad del camino me llamó la oncóloga para decirme que acababa de ver los resultados y que era urgente que regresara al hospital porque quería hablar conmigo. Tenía malas noticias».
Le comunicaron que era necesario que Alba hiciera un tratamiento de radioterapia y quimioterapia. El protocolo oncológico es idéntico en todos los hospitales, así que decidieron hacerlo en el Hospital Virgen del Rocío, en Sevilla, donde Gloria reside con su familia desde 1986, cuando acabó la carrera de Filología Inglesa. Felizmente, en 2011, la pequeña Alba finalizó el tratamiento y superó el cáncer. Hoy, tiene veintidós años y estudia tercero de Educación Infantil. Está curada, pero padece secuelas físicas y lleva un estricto régimen de medicación de por vida.
Nadie está preparado para recibir una noticia así. «Uno ve el cáncer como algo que le pasa a los demás. Hasta que te pasa a ti. El cáncer llega sin avisar. Llama a tu puerta y tienes que asumirlo tal como llega. Te haces muchas preguntas y te olvidas de todo lo que ocurre a tu alrededor. Tus prioridades cambian y te das cuenta de la cantidad de estupideces que te preocupaban en la vida carentes de sentido. Tiene que pasar algo muy gordo para que te des cuenta de lo que es importante en la vida», relata con brillo en los ojos.
La vida de Gloria Álvarez y su marido se redujo al mundo del hospital, a la enfermedad de Alba y a ver cómo salir de aquello. A ir superando fases. Una rutina de tres o cuatro días de quimioterapia ingresada en el hospital y después tres semanas en casa para volver de nuevo a hacerle pruebas y ver su evolución. Medir los niveles de glóbulos rojos y blancos y prepararse para el próximo ciclo del mes siguiente. «No te puedes plantear nada para el futuro. Durante todo ese tiempo, Alba no podía ir al colegio ni relacionarse con nadie porque se encontraba baja de defensas».
Sin embargo, la pequeña mostraba mucha naturalidad cuando hablaba de su enfermedad. «Los niños utilizan menos los eufemismos. Ella me insistía en que le llamara cáncer y no utilizara otra palabra», dice su madre, consciente de que su hija tenía miedo por el ambiente de preocupación que se respiraba en casa.
«Doy gracias a Dios por tener a Alba hoy en casa»
Gloria es creyente. «Dios me ha ayudado muchísimo cada día. Doy gracias a Dios por tenerla hoy en casa, aunque hubo momentos en los que pensé por qué a mí. El cáncer me ha hecho sufrir mucho, pero me ha dado mucho también (se emociona). He conocido a muchas personas desconocidas que acaban siendo como de mi familia; amigos que se volcaron conmigo y otros que desaparecen y no quieren saber de tus problemas. Le doy gracias porque me ha dado gente maravillosa que he podido conocer por esta enfermedad y me ha enseñado a vivir de otra manera».
El ambiente familiar también se deteriora en situaciones como esta. Hay familias que acaban destruyéndose, que perciben cómo la enfermedad hace mella en la convivencia. Las largas temporadas en el hospital trastocan lo cotidiano. En el caso de familias con más de un hijo (Gloria tiene dos) «se sienten como abandonados; no entienden por qué no pasas más tiempo con ellos, por qué no la acompañas al colegio o haces los deberes con ella como de costumbre. Y en el caso de mi marido, Gabriel, tuvo que asumir el rol de madre con Olga, nuestra otra hija».
Efectos secundarios
Alba acabó el tratamiento oncológico un año después tras superar el cáncer. Ahora tocaban las revisiones periódicas. La pequeña mancha es casi imperceptible, pero le ha dejado secuelas. La prioridad era que superara el tratamiento. Lo demás no importaba. «Cuando acabas, te vas centrando en otras cosas para que ella retome su vida donde la había dejado, algo sumamente complicado. Te empiezas a dar cuenta de que hay cosas que no van como antes. Alba era una niña brillante en sus estudios. Con apenas ojear la lección, ya se la sabía. Ahora le dedica más tiempo y suele equivocarse al emplear las palabras. Como soy lingüista, me llamó mucho la atención. Sabes que tiene problemas con el lenguaje y con las relaciones semánticas de los términos. Al igual que ella tiene estos problemas, otros tienen dificultades de memoria o de velocidad de procesamiento», explica.
El lugar donde estuvo alojado el tumor es donde el cerebro produce la mayoría de las hormonas, entre ellas, las del crecimiento. Alba tiene veintidós años, pero nadie le echa más de dieciséis. Gloria comenta entre risas que suele decirle que «eso es una ventaja, porque así no tendrás que quitarte la edad el día de mañana».
«Le han quedado secuelas físicas de por vida»
«Cuando la recogía de sus clases de Bachillerato, las niñas que salían del centro parecían armarios de tres puertas comparadas con mi hija. Se la ve más pequeña respecto a las chicas de su edad. Le han quedado secuelas físicas de por vida. Hay hormonas que su cuerpo no produce y tiene que suplirlas con inyecciones y un estricto régimen de pastillas diarias de por vida. Alba lleva una placa colgada al cuello que advierte a quienes estén a su alrededor de insuficiencia hipofisaria suprarrenal, en caso de que sufra algún desmayo. En esa circunstancia, hay que administrarle hidroaltesona», precisa.
La asociación
Gloria recuerda que lo primero que hizo cuando se dio cuenta de las secuelas fue hablar con los médicos. Desgraciadamente, los doctores le dijeron que no había mucha información al respecto. De modo que se puso en contacto con la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Andalucía (Andex) y la Asociación Española contra el Cáncer (AECC). Pero tampoco supieron darle respuesta sobre los efectos secundarios cognitivos. Sentía que había un vacío. Le preocupaba la cuestión, porque es una merma de facultades para los niños en idéntica situación que su hija. «Debido a las secuelas, los niños se inventan excusas para no ir al colegio, pierden amigos, dejan de llevar una vida con normalidad. No tenía ningún interés en crear una asociación porque era un lío, así que lo primero que hice fue indagar en las investigaciones que las distintas universidades estaban llevando a cabo sobre los sobre efectos secundarios cognitivos, tanto en radioterapia como en quimioterapia». La principal conclusión a la que llegó Gloria fue que había muchos estudios sobre fitotoxicidad (efectos tóxicos) y que se desconoce con exactitud hasta cuando perduran las consecuencias secundarias cognitivas de la radioterapia.
«Los efectos secundarios cognitivos son una cara desconocida del cáncer»
«Hay niños que pierden la memoria a pesar de la rehabilitación; otros la velocidad de procesamiento, que les provoca que escriban más lentos en los exámenes. Todos estos efectos son una cara desconocida del cáncer». Su hija llegó a decirle en el hospital: «Máma, vosotros sufrís mucho cuando nos veis sin pelo en la cabeza, pero nuestro mayor sufrimiento es que ya no somos las mismas personas».
Sus vidas cambian completamente. «Se nos olvida que todos esos niños necesitan ánimo y apoyo. Lo que no es de recibo es que nos olvidemos de ellos cuando acaban el tratamiento. No hay atención a sus necesidades emocionales, educativas y cognitivas. Y si no lo hacemos por nuestros hijos, por quién lo vamos a hacer».
Fueron los médicos quienes le animaron a crear la asociación. En 2014, y a pesar de las reticencias iniciales, puso en marcha su proyecto de ámbito nacional junto a otros padres en idéntica situación. La Asociación Española para los Efectos del Tratamientos del Cáncer (Aeetc) tiene su sede en el número diez de la calle Guadalquivir, en Sevilla. Desde su fundación, no sólo presta atención desinteresada en el plano psicológico, sino que abarca otras esferas inexploradas o poco trabajadas de los efectos secundarios neurocognitivos. Aeetc desarrolla proyectos tecnológicos de investigación y desarrollo del lenguaje con la Universidad de Sevilla y la unidad oncológica y pediátrica del Hospital Virgen del Rocío desde el primer día.
«Los médicos nos dijeron que era importante que los niños con tumores cerebrales fueran evaluados antes de la cirugía o en el tratamiento, para saber su situación y el punto de partida. Hay niños que tras la cirugía pierden el habla. Pero eso no significa que hayan perdido la habilidad de comunicarse. Hay que tranquilizar a los padres».
Los miembros de Aeetc suelen presentarse al enfermo y a la familia como parte del equipo del área neurocognitiva del Hospital Virgen del Rocío y realizan diferentes labores. «Una de ellas es facilitar al niño una tableta en una caja individualizada con un programa específico para el desarrollo cognitivo. Y ayudamos a los padres en la gestión del papeleo para solicitar el certificado de discapacidad si es preciso. Desde la asociación atendemos a hermanos abandonados, matrimonios que necesitan apoyo psicológico, ayuda educativa si el hijo no puede seguir con los estudios. Y todo desinteresadamente».
Aeetc tiene establecidos convenios para recibir alumnos en prácticas del último curso de carrera de la Universidad de Sevilla, la Universidad Loyola y la Pablo Olavide. Durante sus prácticas en la sede, un equipo multidisciplinar de la asociación forma a los alumnos en aspectos poco tratados en la carrera de Psicología, Educación, Ingeniería de la Salud y Filología. Y todas ellas relacionadas con proyectos de robótica social y la lingüística computacional, que ayudan al enfermo a entenderse con las máquinas y a mejorar la vida de los niños de Oncología y a las rutinas de los profesionales.
Apostando por la investigación
«El primer proyecto (Hero) que realizamos fue gracias a una ayuda que nos concedió de la Sociedad Española de Oncología y Hematología Pediátrica (Sehop) para desarrollar aplicaciones de rehabilitación motora, cognitiva y lingüística de pacientes oncológicos pediátricos con el robot Nao». El objetivo del proyecto es proporcionar al paciente, a sus familiares y a los profesionales clínicos un sistema que posibilite la rehabilitación lingüístico-cognitiva y física mediante la robótica y el uso de dispositivos móviles. En ese sentido, han desarrollado una arquitectura multiplataforma que integra el robot social Nao con dispositivos móviles como tabletas, que facilita la asistencia y las rutinas de entrenamiento.
«Queríamos que los niños hicieran ejercicio para la fitotoxicidad con la ayuda de un fisioterapeuta que, ayudado desde la ingeniería de los algoritmos, hicieran una coreografía para que el robot les gustase a los niños. De esta forma, insertamos una canción de moda o un baile que imita los movimientos del fisio y los niños siguen a la máquina como si de un juego se tratase. No sustituye al profesional, sino que le ayuda en las rutinas, porque los niños se sienten atraídos por el robot», explica.
Un amplio bagaje
El mundo de la Lingüística Computacional y la Robótica no es nuevo para Gloria. Su marido, Gabriel Amores, y la doctora en Lingüística Computacional por la Universidad de Sevilla, Pilar Manchón, cofundaron en 2003 la startup Indisys (Intelligent Dialogue Systems) mucho antes de que naciera la famosa Siri de Apple. Diez años después fue vendida al gigante Intel. Un grupo de antiguos trabajadores de la multinacional estadounidense fundaron Cuatroi, la empresa que trabaja codo con codo con Honda Research Institute Japan para crear el código que la Aeetc necesita para pasar del robot físico al avatar virtual que pretenden instalar en las tabletas.
«Gracias a la gestión de diálogo de la Lingüística Computacional es posible que el humano se entienda con la máquina»
«Trabajamos en la gestión de diálogo desde la Lingüística Computacional para hacer que el humano se entienda con la máquina adelantándose a las situaciones de diálogo. De esta forma, el programa avatar instalado en la tableta podrá entender al niño sin la necesidad de un robot físico, haciéndolo accesible a todo el mundo. Consta de una batería de juegos que en realidad estimulan la parte cognitiva. Trabajan cuestiones fonológicas, les cuentan cuentos, chistes, pasapalabras, trabalenguas o adivinanzas. Pero no solo tratamos el lenguaje. También trabajamos todas las áreas cognitivas del niño a través de prueba cognitivas estandarizadas a nivel mundial, que analizan la inteligencia, el razonamiento, la atención y la memoria a corto y largo plazo, la velocidad de procesamiento, y se ejercitan actividades vinculadas a las destrezas que el niño llama juego, pero que en realidad es rehabilitación».
La sede de la Aeetc hay días que parece a una gran cocina. Mediante videoconferencia es habitual poner en contacto a los médicos de Oncología del Hospital Virgen del Rocío con el Grupo de Investigación de Lingüística Inglesa Julietta de la Universidad de Sevilla y el Honda Research Institute Japan. Todo se trabaja de manera interdisciplinar. En Australia, un grupo de diseño gráfico elabora las imágenes para las aplicaciones, mientras que la empresa Cuatroi trabaja con la Universidad de Indiana o la Pablo Olavide y la asociación, elaborando programas educativos. Grupos de catedráticos y profesores se reúnen virtualmente dos semanas al mes para elaborar material didáctico que incorporar a las aplicaciones que el niño puede utilizar desde la web de la asociación y prepararse así antes su vuelta al colegio.
«Una vez que veamos que todo esté plenamente desarrollado y se consolide, lo trasladaremos a otros hospitales. Crearemos un consorcio con la idea de traducir el programa a varios idiomas y que en el futuro sea una herramienta al alcance de todo el mundo», concluye.
«El cáncer les ha robado ya parte de su infancia. No permitas que les robe también el resto de su vida. Ayúdales», reza el eslogan de la web de la Aeetc, que en 2019 fue reconocida con el Premio SADECA (Sociedad Andaluza de Calidad Sanitaria) junto al Hospital Universitario Virgen del Rocío y el grupo Julietta de la Universidad de Sevilla. En 2020, el proyecto HERO fue galardonado en los Premios Solidarios Ciudad de Sevilla.
Aeetc: C/ Guadalquivir, n.º 10- 41002 Sevilla
Correo: info@asociacionetc.org
Móvil: 644 41 10 14 Tfno: 955 28 10 14
